Didimde ikamet eden bedia çakır ‘ın kuzeni olan bebeğimiz 1 yaşında 7,5 kilo ağırlığında bebeğimize 9 ayında SMA Tip 2 teşhisi koyuldu Bizler de bu teşhis sonrası hemen sosyal mecralardan yurt dışında gen tedavisi için kampanya başlattık yurt dışındaki hastaneden aldığımız teklif yaklaşık 34 milyon TL bebeğimizin bu gen tedavisinde %98 etkili bir şekilde iyileşmesi için bazı kriterler var Bu da 2 yaş 13,5 kiloyu geçmemesi gerekiyor Bizler de bu yüzden çok hızlı bir Kampanya girişi yaptık 34 milyonluk meblayı tek başımıza toplayamayacağımız için siz değerli dostlarımızdan bağış toplamak için sayfamızdan bağış Yayınları yapıyoruz bu şekilde zorganzma adındaki gen tedavisine ulaşmamız için sizlerin yardımına ihtiyacımız var Kasım ayının 2 haftasında bebeğimiz spiraz’la denilen SGK kapsamındaki ilacını omurilik sıvasına enjeksiyon olarak aldı 15 gün içerisinde 2 doz İlacını da yapılması için doktorlar hızlıca bir tanı koydu Çünkü hastalığımızın ilerleyişi Sema Tip 1 hızında ilerliyormuş Bu da bebeğimizin günden güne daha fazla kasanın kaybına yol açıyor biliyorsunuz yapılan spinraza ilacı bebeğin iyileşmesini sağlamıyor sadece kaslarının ölümünü yavaşlatıyor bebeğimizin vakti yok makinelere bağlanmadan elimizden geleni yapmamız lazım buda sizlerin destekleri ile olacak bizlerin sizlere ihtiyacı instagram adresi @smacoskuncakir
1 
